‘Het fijnste is dat ik nu zonder angst kan leven’
Op 19 mei is het Wereld IBD-dag. Wie Inflammatory Bowel Disease heeft, lijdt aan chronische darmontstekingen in de vorm van de Ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Jeroen (37) heeft het laatste. Hij is leerkracht (groep 4) en ICT-coördinator op een basisschool. Samen met zijn vrouw heeft hij een zoontje van 10 en een dochter van 7. Dat hij na een lijdensweg weer kan functioneren, maakt hem ontzettend dankbaar. ‘Want ik was er bijna niet meer geweest…’
Tekst: Margriet Zuidgeest
Als baby huilde Jeroen veel. ‘Dat duurde tot ik van de fles af ging, ongeveer met 11 maanden. Daarna ging het beter, maar wel had ik op gezette tijden buikgriep. Op m’n 15e werd het erger. Ik moest vaker naar het toilet en had bloedverlies. Ook kreeg ik slijm bij de ontlasting en de bloedingen werden ernstiger. 10 jaar later (in 2009) werd door de specialist colitis ulcerosa vastgesteld.’
Anafylactische shock
Aanvankelijk was de ziekte redelijk onder controle te houden met lichte medicatie. Maar dat veranderde. ‘Ik moest aan de prednison en kreeg infusen met diverse ontstekingsremmers. Toen ik letterlijk bijna de hele dag op het toilet zat, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Doodziek én doodmoe was ik.’ Toen Jeroen een tweede infuus kreeg, gebeurde er iets ernstigs. ‘Ik kreeg een anafylactische shock; een acute, mogelijk levensbedreigende allergische reactie op een lichaamsvreemde stof. Ik dacht werkelijk dat m’n laatste uurtje had geslagen. Het leek alsof mijn hoofd werd opgeblazen en mijn longen vol water liepen. Ik kreeg 5 liter zuurstof toegediend en gelukkig herstelde ik enigszins. Natuurlijk moest ik over op een ander middel, maar dat werkte helaas maar drie maanden. Wederom belandde ik in het ziekenhuis. Op mijn 30e verjaardag notabene.’
‘In de bloei van mijn leven kreeg ik de keuze: een levenslang stoma of een chemo…’
Stoma of chemo
Wat Jeroen vervolgens meemaakte tussen de verjaardagslingers, was allesbehalve feestelijk. Hij moest weer aan de prednison, maar die werkte niet. ‘Behalve de bijwerkingen, die kreeg ik wel allemaal. Helaas waren er geen medicijnen meer over. Ik had alles gehad en niets was effectief, terwijl mijn gehele dikke darm inmiddels ontstoken was; ik had pan colitis.’ Jeroen kreeg een duivels dilemma voorgeschoteld. ‘Het was de keuze tussen een stoma of een “lichte” chemo. Maar beide opties waren natuurlijk vreselijk; ik was 30 jaar, in de bloei van mijn leven en mijn echtgenote was zwanger van ons tweede kindje… Ik kon niets anders dan zelf op zoek gaan naar andere mogelijkheden.’
*Je leest dit artikel gratis, maar een bijdrage wordt gewaardeerd. Doneren kan onderaan dit artikel.*
Van doodziek naar klachtenvrij
Hij sloeg wanhopig aan het googelen en kwam uit bij een professor in Leuven die een trial deed met een nieuw middel. Jeroen: ‘Ik heb haar gemaild over mijn situatie en zij reageerde direct. Na veel geregel en overleg met de producent van het medicijn, hebben ze het product naar het ziekenhuis in Heerlen gebracht, zodat ik na een week met het infuus kon beginnen. Het fantastische resultaat was dat ik in 4 weken tijd van doodziek, naar bijna klachtenvrij ging. Het bloeden stopte, mijn ontlasting werd normaal en op mijn werk kon ik me volledig beter melden. Ik stond weer voor de klas alsof er niets aan de hand was!’ Het infuus krijgt Jeroen nog altijd, periodiek. Dan is hij een dagje moe en voelt hij zich niet optimaal, maar de dag erna kan hij gewoon werken. ‘De grootste winst was – en is nog steeds – dat ik niet meer in angst leef. Het is zo fijn om niet meer bang te hoeven zijn voor weer een opvlamming, of om misschien m’n baan te verliezen.’
‘Ik was erg bang om corona te krijgen. En ik kreeg het’
Een Marvelfiguur
Het leven lachte Jeroen en zijn vriendin dus weer toe. ‘In 2015 zijn we in mei getrouwd op Kreta, waar we elkaar hadden ontmoet. Dat was spannend, want meestal had ik een opvlamming in mei. Maar er was niets aan de hand. Ik bleek echt in remissie. Het lijkt wel een verhaal uit een boek hè?’ En dat werd het ook. Want er kwam nog een mooi staartje aan deze successtory. Jeroen: ‘Ik ben een ontzettende fan van Marvelfilms en -stripboeken. In 2016 mocht ik – als een van de acht personen uit de hele wereld – meedenken en -schrijven aan een Marvelstripboek over IBD! Ik ben zelfs een figuur in dat boek. Het is nog altijd te zien op www.IBDunmasked.com.
En toen: corona
We springen vijf jaar vooruit in de tijd. Toen kwam corona. Jeroen was erg bang het te krijgen, gezien zijn auto-immuunziekte. ‘Ondanks mijn voorzichtigheid, kreeg ik het toch. Begin januari van dit jaar bleek ik positief. De eerste dag had ik verhoging: 37,8. Maar dag 2 was ik beter! Wel heb ik 30 dagen geen reuk of smaak gehad, maar dat is altijd nog beter dan de IC!’ Ook dáárvoor zijn Jeroen en het hele gezin enorm dankbaar. ‘Alles had heel anders kunnen aflopen. Maar ik kan weer sporten, op vakantie en met m’n vrouw en kinderen genieten van het hele leven!’
Wat is colitis ulcerosa?
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleedt. Bij colitis ulcerosa is de darm aaneengesloten ontstoken. Ook kunnen er klachten en ontstekingen buiten de darm voorkomen. [bron: www.mlds.nl]
**Waardeer dit artikel!**
Als je dit artikel waardeert en je waardering wilt laten blijken met een kleine bijdrage: dat kan! Zo help je onafhankelijke journalistiek in stand houden.